Invloed op gezondheid? Waar te beginnen

lifestyleVoeding, slaapritme, (omgaan met) stress, levensgebeurtenissen, beweging… allemaal aspecten van het leven die invloed hebben op je welzijn of je nu ziek bent of niet. Alleen weten we vaak niet precies welke invloed. Wetenschappelijk onderzoek levert vaak geen eenduidige antwoorden op, terwijl steeds meer patiënten experimenteren met aanpassingen in hun levensstijl. We moeten de patiënt zelf als onderzoeker gaan zien, want die is ervaringsdeskundige en kent zijn lichaam.

Maar hoe doe je dat? En hoe kunnen reguliere artsen mensen ondersteunen en adviseren als zij experimenteren? Artsen handelen doorgaans naar protocollen en inzichten die voortkomen uit medisch onderzoek. Maar de gouden standaard onder de (medische) onderzoeksmethoden, de gerandomiseerde dubbelblinde studie, is voor het meten van levensstijleffecten niet zo geschikt. Medicijnen zijn er goed mee te bestuderen: de ene groep krijgt een pil en de andere groep een placebo en meet het verschil. Maar hoe krijg je dat voor elkaar met een ‘verandering in levensstijl’? En hoever kun je gaan met de experimenten? Is er een alternatief voor de gouden standaard?

Omarm de complexiteit

De oplossing ligt waarschijnlijk op een ander vlak dan daar waar het probleem vandaan komt: over de grenzen van de huidige standaard heen. Wetenschappers gaan uit van een hypothese en die toetsen ze. Stichting Immunowell wil dit omdraaien door de ervaringen van een grote groep patiënten met een immuunziekte online te verzamelen (via een nog te bouwen platform). Patiënten worden bijvoorbeeld gevraagd terug te blikken en zo veel mogelijk details op te schrijven: over gebeurtenissen die zij van belang achten, hun leefomgeving, de voeding, het slaapritme en hun ervaring met stress. Stichting Immunowell kijkt vervolgens welke patronen en nieuwe hypotheses hieruit naar boven komen en ontwikkelt het wetenschappelijk onderzoek om deze hypotheses verder te onderzoeken. Op die manier kunnen artsen straks adviseren over die dingen die patiënten echt belangrijk vinden, op basis van onderbouwde inzichten.

Daarnaast kijken mensen die hun ervaringen online delen een tijdje bewust naar hun levensstijl. Zo kunnen zij beter begrijpen en voelen welke invloed dit heeft op hun welzijn. En wellicht dat de ervaringen van anderen inspirerend zijn om zelf bepaalde aanpassingen te doen.

Tegelijk met het verzamelen van de ervaringen past Immunowell ook nieuwe onderzoeksmethoden toe op de bestaande kennis rond immuunziekten en de invloed van levensstijl: een bijzondere vorm van Big Data analyse (complex systems science). Ook hier is het zoeken naar patronen een belangrijke factor. Met deze nieuwe methodiek is het beter mogelijk om meer individueel gerichte adviezen en therapieën te ontwikkelen. Een soort ‘SWOT analyse’ van de fitheid van iemands immuunsysteem (SWOT = Strengths / Weaknesses / Opportunities / Threats).

invloeden op immune fitness

Immuunziekten

Stichting Immunowell is voortgekomen uit de wens om immuunziekten te kunnen helen en voorkomen. Het blijkt dat:

  • het om een groep van meer dan 1 miljoen mensen in Nederland gaat
  • er overeenkomsten zijn tussen verschillende immuunziekten (wetenschappelijk onderzoek onderbouwt dit) en een ziekteoverstijgend perspectief kans biedt op nieuwe inzichten en oplossingen
  • de invloed van omgevingsvariabelen en levensstijl van belang is voor immuunziekten (wetenschappelijk onderzoek onderbouwt dit)
  • mensen met een immuunziekte veelal chronisch ziek zijn en zoeken naar manieren om hun welzijn te verbeteren: zij zijn vaak al ‘onderzoeker van zichzelf’ (en het is van belang dat zij hierbij beter bijgestaan kunnen worden door artsen en specialisten)

Comments are closed