Ons Initiatief Achtergrondinformatie Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen

De PNI methode die we gaan gebruiken op Platform ImmunoWeb geeft vaak aanleiding tot vragen, ook in relatie tot het platform ImmunoWeb als geheel. Hieronder hebben we er een aantal op een rij gezet. Aarzel niet om contact op te nemen indien je vraag er niet bij staat.

Bestaat ImmunoWeb alleen uit het verzamelen van verhalen?
Nee, naast de mogelijkheid om je verhaal te doneren...
Nee, naast de mogelijkheid om je verhaal te doneren zul je er uitgebreide informatie over Chronic Immune Disorders (CID's) vinden, en de mogelijkheid om zelf een initiatief op het gebied van CID's of het immuunsysteem op te starten en hiervoor een oproep te doen aan de ImmunoWeb leden en bezoekers.

Kan ik mijn verhaal straks anoniem doneren?
Ja, dat kan...
Ja, dat kan. Je kunt kiezen voor beide opties: anoniem of beschikbaar voor anderen om te lezen.

Is PNI hetzelfde als vragenlijsten versturen aan patiënten?
Nee, waar vragenlijsten gericht zijn op ...
Nee, waar vragenlijsten gericht zijn op de hypothetische toetsing van vooraf opgestelde vraagstukken, daar laat PNI de vraag open. PNI is de verkennende stap die voor het onderzoek plaatsvindt. Het gaat om het bepalen van de vraag: wat willen we eigenlijk weten?

Waarom niet gewoon een vragenlijst versturen?
PNI is iets anders dan het versturen van vragenlijsten aan patiënten...
PNI is iets anders dan het versturen van vragenlijsten aan patiënten, waarbij het toetsen van een onderzoekshypothese het uitgangspunt is, waardoor er vantevoren al een beperking is ingebouwd voor de uitkomsten. In verhalen zitten veel kennis verborgen. Bij PNI worden slechts enkele verhaal-uitlokkende vragen gesteld aan een grote groep patiënten. Hierdoor zijn verhalen het antwoord op deze vragen, met rijkere en vaak meer onverwachte informatie dan bij specifieke vragenlijsten. PNI kan wel de verkennende stap zijn die vooraf gaat aan onderzoek met vragenlijsten. Het gaat om het bepalen van de vraag: wat willen we eigenlijk weten?

Is PNI een wetenschappelijke methode?
Ja, de PNI methode is...
Ja, de PNI methode is een vorm van Mixed methods research. Narrative Inquiry is een veelgebruikte methode in de sociale wetenschappen.

Waarom gebruikt Immunowell deze methode, wat is de toegevoegde waarde?
Immunowell heeft als doelstelling een zo compleet mogelijk beeld te krijgen...
Immunowell heeft als doelstelling een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van CID’s, het immuunsysteem en wat de fitheid ervan beïnvloedt. Hierbij horen ook de ervaringen van patiënten. Met ‘Patient Driven Research’ probeert Immunowell zo een positieve bijdrage te leveren aan het onderzoeksgebied. PNI is een methode die dit mogelijk maakt.

Hoe gaat het in zijn werk om een PNI traject op te zetten?
De eerste stap is het ontwikkelen van een vertelsysteem...
De eerste stap is het ontwikkelen van een vertelsysteem door (in het geval van Immunowell) een groep medisch specialisten en ervaringsdeskundigen. Dit vertelsysteem wordt getoetst en vervolgens klaargemaakt voor het verzamelen van verhalen. Tenslotte wordt de vergaarde informatie uit verhalen gevisualiseerd en beschikbaar gesteld aan de groep die de resultaten zullen evalueren. Anoniem gedoneerde verhalen blijven hierbij overigens anoniem.

Hoe is Immunowell bezig financiële middelen te vergaren voor ImmunoWeb?
Eind 2017 is uit Immunowell het bedrijf Hidden Health Solutions ontstaan...
Eind 2017 is uit Immunowell het bedrijf Hidden Health Solutions ontstaan, dat projecten uitvoert en begeleidt waarbij ervaringsverhalen van mensen met een chronische (immuun)ziekte worden verzameld. Het commerciële deel van dit bedrijf voert deze projecten uit voor organisaties die patiënten als klant (of verenigingslid) hebben. Een deel van deze opbrengst kan dan geïnvesteerd worden in het ontwikkelen van het ImmunoWeb platform. Het eerste project van Hidden Health Solutions is project Onderbuikgevoel, dat als doel heeft om beter te begrijpen wat de kwaliteit van leven kan verbeteren van mensen met Crohn en Colitis Ulcerosa. Meer informatie is te vinden op www.hiddenhealthsolutions.com en op www.onderbuikgevoel.online.

Wat zouden verhalen voor patiënten met een CID zoal aan inzichten kunnen opleveren?
Dit is vantevoren...
Dit is vantevoren niet met zekerheid te voorspellen en er zullen altijd onverwachte inzichten naar voren komen. In de figuur hieronder zie je welke mogelijke inzichten we kunnen verwachten.

Mogelijke inzichten uit het verzamelen van vele verhalen

 

 

Comments are closed