Waarom zou je ervaringsverhalen willen verzamelen?

Door Tjitske Bezema

Een goede vraag. Op dit moment ben ik gestart met een project dat ervaringsverhalen verzamelt van mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Dit zijn chronische auto-immuunziekten van de darm, een soort chronische darmontsteking zonder dat een bacterie of virus daar aanleiding toe geeft. Ik wist dit eerder niet, maar heb vanwege mijn betrokkenheid bij Stichting Immunowell diverse mensen ontmoet met deze aandoening. Het zijn ziekten met periodes van hevige klachten, afgewisseld met periodes waarin het beter gaat. Naast wat er gebeurt door de ziekte zelf, zoals bijvoorbeeld hevige buikpijn en diarree, zijn er ook andere klachten, zoals extreme vermoeidheid, bijwerkingen van de medicijnen, het effect op je sociale leven, enzovoorts. Sommigen van de mensen die ik sprak, bleken in hun dagelijks leven een aantal aanpassingen te hebben gedaan, bijvoorbeeld in voeding, of op het gebied van stress. Zij gaven aan dat zij hier veel baat bij hadden en zich veel beter voelden. En tegelijk zeiden ze dat zij alle aanpassingen zelf, of met een complementair arts hebben moeten uitzoeken en uitproberen. Bij hun eigen reguliere arts was de aandacht vooral gericht op de medicijnen en de ontstekingswaarden.

Nu is het gelukkig zo, dat er medicijnen zijn die bepaalde klachten kunnen verminderen. En dat de artsen hier hun patiënten enorm mee kunnen helpen. Ook op het gebied van het ver inderen van vermoeidheid zijn er enkele initiatieven, die lang niet bij alle artsen bekend zijn. Maar het zou toch nog mooier zijn, als de reguliere artsen zelf de mensen ook konden adviseren omtrent voeding en andere leefstijl zaken, die mogelijk een goed effect hebben op je gezondheid als je Crohn of Colitis Ulcerosa hebt.

Via het Immunowell netwerk heb ik een heel aantal artsen ontmoet die dit graag zouden willen kunnen doen. Het probleem is echter: waar begin je? Op welke leefstijl aspecten zou je je moeten richten? En als je dat dan weet, dan is het nodig om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren om te kijken of de adviezen voor alle mensen gelden, of misschien voor een deel, en zo ja, welk deel dan… Het lijkt bijna alsof men er daarom niet eens aan begint om hier uitgebreid aandacht aan te besteden in onderzoek en in de artsen opleidingen. Maar er is een kentering gaande en steeds meer artsen en wetenschappers willen er wél meer van weten.

Toch blijft de eerste vraag: waar begin je? Op welke leefstijl aspecten zou je je moeten richten? Precies daar is dat project, waar ik mijn artikel mee begon, voor bedoeld: om uit te vinden waar je zou moeten beginnen, als je wilt weten wat de kwaliteit van leven verbetert bij Crohn en Colitis Ulcerosa.

Via een speciale methode worden (anonieme) ervaringsverhalen verzameld van mensen met deze ziekten, over situaties waarin zij zich beter voelen. Daarna wordt geanalyseerd of er patronen en nieuwe inzichten te ontdekken zijn in al die verhalen. Misschien vertellen veel mensen wel dezelfde soort zaken op het gebied van voeding, stress, slaap, of andere leefstijl aspecten. Dan heb je een aanleiding om verder te onderzoeken, of dit tussen arts en patiënt te bespreken, of te delen met anderen zodat zij er ook wat aan hebben.

Ik heb het gevoel dat ik probeer een brug te slaan tussen arts en patiënt. Ik sta daar gelukkig niet alleen in, zoals bijvoorbeeld de patiëntenvereniging die al jaren deze brug slaat.

Om vanuit de ervaring van de patiënt zelf, te kijken naar wat maakt dat je je beter voelt, is nieuw en tegelijk ook heel logisch. Ik hoop dat ik daarmee iets kan bijdragen aan een fijner leven voor mensen met Crohn of Colitis Ulcerosa.

Meer info over het project: zie www.onderbuikgevoel.online .

Comments are closed