Jouw ervaring bevat kennis

In de kerngroep Ervaringsdeskundigen heeft Immunowell het idee ontwikkeld voor een platform (ImmunoWeb) waar ervaringsverhalen van mensen met een Chronic Immune Disorder (CID). Op dit toegankelijke online platform kunnen patiënten hun ervaringsverhalen doneren. De zo verkregen informatie wordt bestudeerd door een groep van patiënten, artsen en wetenschappers. Resultaten van dit onderzoek worden regelmatig teruggekoppeld naar het ImmunoWeb platform en dienen daarnaast ook als startpunt voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Alle ervaringsverhalen dragen dus bij aan meer begrip en inzicht voor iedereen.

hands met spreuk NLHet belangrijkste wat je zult vinden op ImmunoWeb is de mogelijkheid om je verhaal te doneren. Jouw verhaal kan dan samen met de verhalen van anderen leiden tot inzichten uit alle ervaringen van patiënten met een CID. Het doneren van je verhaal betekent meer dan mee doen aan een vragenlijst. Met jouw verhaal bepaal je zelf, samen met anderen, mede de richting van wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn ervan overtuigd dat het verzamelen en evalueren van verhalen een krachtige manier is om iedereen een stem te geven: jouw verhaal doet ertoe en kan anderen helpen. Spreekt dit je aan? Steun ons dan financieel om dit platform mogelijk te kunnen maken.

De methode die we gebruiken is Participatory Narrative Inquiry, een methode die nieuw is in het veld van immunologische medische wetenschap. Eind 2017 is uit Immunowell het bedrijf Hidden Health Solutions ontstaan, dat projecten uitvoert en begeleidt waarbij ervaringsverhalen van mensen met een chronische (immuun)ziekte worden verzameld. Het commerciële deel van dit bedrijf voert deze projecten uit voor organisaties die patiënten als klant (of verenigingslid) hebben. Een deel van deze opbrengst kan dan geïnvesteerd worden in het ontwikkelen van het ImmunoWeb platform. Het eerste project van Hidden Health Solutions is project Onderbuikgevoel, dat als doel heeft om beter te begrijpen wat de kwaliteit van leven kan verbeteren van mensen met Crohn en Colitis Ulcerosa.

Naast het verzamelen van ervaringsverhalen wordt ImmunoWeb een platform waar: 

  • Informatie is te vinden over Chronic Immune Disorders (CID’s), wat zijn het en ‘heb ik dit?’
  • Informatie is te vinden over Immune Fitness, wat is het, hoe verbeter je het?
  • Onderzoeksresultaten uit Immunowell en ander onderzoek in klare taal gepresenteerd worden
  • Ervaringsdeskundigen, wetenschappers en zorgverleners eigen initiatieven kunnen starten die te maken hebben met Chronic Immune Disorders en/of Immune Fitness

Voor ImmunoWeb hebben wij een concreet plan van aanpak inclusief kosten. Om dit te kunnen uitvoeren zijn we bezig een vaste organisatie op te bouwen, die tevens de benodigde financiële middelen kan aantrekken.

Mogelijke inzichten uit het verzamelen van vele verhalen

Mogelijke inzichten uit het verzamelen van vele verhalen

Functionaliteit ImmunoWeb

Wat is straks te vinden op ImmunoWeb

Steun ons en word Donateur Word Sponsor van Immunowell

Comments are closed