Participatory Narrative Inquiry

Een belangrijke vraag is hoe we op wetenschappelijke wijze gebruik kunnen maken van de ervaring van ervaringsdeskundigen. Op Platform ImmunoWeb doen we dat door middel van het verzamelen en analyseren (ook wel ‘evalueren’ genoemd) van verhalen. Op het platform kunnen ervaringsdeskundigen hun ervaringsverhalen doneren. De zo verkregen informatie wordt bestudeerd volgens de wetenschappelijke methode van Participatory Narrative Inquiry (PNI). Resultaten van dit onderzoek worden regelmatig teruggekoppeld naar het ImmunoWeb platform en dienen daarnaast ook als startpunt voor verder wetenschappelijk onderzoek.

Wat is Participatory Narrative Inquiry (PNI)

PNI is afgeleid van de in sociale wetenschappen zeer gebruikelijke ‘narrative inquiry’ methode. In de medische wetenschap wordt narrative inquiry nog nauwelijks toegepast. In de periode januari tot juli 2016 wordt via Immunowell bij de UvA onderzoek gedaan naar toepassing van PNI in de context van Immunowell. In de praktijk is PNI een methode om uit ervaringen van mensen inzichten naar boven te halen, die je vantevoren niet had kunnen bedenken. PNI is dus iets anders dan het versturen van vragenlijsten aan patiënten, waarbij het toetsen van een onderzoekshypothese het uitgangspunt is, waardoor er vantevoren al een beperking is ingebouwd voor de uitkomsten. Bij PNI worden slechts enkele verhaal-uitlokkende vragen gesteld aan een grote groep patiënten. Hierdoor zijn verhalen het antwoord op deze vragen, met rijkere en vaak meer onverwachte informatie dan bij specifieke vragenlijsten. PNI kan wel de verkennende stap zijn die vooraf gaat aan onderzoek met vragenlijsten. Het gaat om het bepalen van de vraag: “wat willen we eigenlijk weten?”

Mogelijke inzichten uit het verzamelen van vele verhalen

Hoe verloopt een PNI traject

Vooraf bepaalt een relevante groep mensen (in ons geval ervaringsdeskundigen, de betrokken wetenschappers en zorgverleners) gezamenlijk welk soort verhalen nodig zijn, wat de verhaal-uitlokkende vragen zijn en welke onderwerpen uit de verhalen later bestudeerd moeten kunnen worden. Immunowell heeft contact met een organisatie die software maakt voor het verzamelen en de analyse van de verhalen. De verhaalvragen worden vervolgens op ImmunoWeb gezet, waarna iedereen verhalen online kan invoeren. Zo kan steeds weer een ander onderwerp worden uitgevraagd. Periodiek worden steeds de uitkomsten van de analyses gecommuniceerd op ImmunoWeb.

De voordelen van PNI

PNI kan ook bijdragen aan een beter begrip van je persoonlijke situatie. Zo kan PNI bijvoorbeeld het effect van een bepaalde therapie evalueren. De complexiteit van lichaam en leven zijn immers lastig te vangen in het laboratorium. De PNI methode laat de vraag daarom open. Zo krijg jij, als verteller, de kans om jouw verhaal te vertellen. Het is deze bijzondere en persoonlijke invalshoek die PNI uitermate geschikt maakt voor het verkennen van het complexe onderzoeksdomein van het immuunsysteem en Chronic Immune Disorders. Zo is het doneren van een verhaal niet slechts een gift. Met het delen van jouw ervaring beteken je actief het verschil voor lotgenoten, de wetenschap en voor jezelf.

Hidden Health Solutions

Eind 2017 is uit Immunowell het bedrijf Hidden Health Solutions ontstaan, dat projecten uitvoert en begeleidt waarbij ervaringsverhalen van mensen met een chronische (immuun)ziekte worden verzameld. Het commerciële deel van dit bedrijf voert deze projecten uit voor organisaties die patiënten als klant (of verenigingslid) hebben. Een deel van deze opbrengst kan dan geïnvesteerd worden in het ontwikkelen van het ImmunoWeb platform. Het eerste project van Hidden Health Solutions is project Onderbuikgevoel, dat als doel heeft om beter te begrijpen wat de kwaliteit van leven kan verbeteren van mensen met Crohn en Colitis Ulcerosa.

Veelgestelde vragen over ImmunoWeb en PNI.

Steun ons en word Donateur Word Sponsor van Immunowell

Comments are closed